新華網(wǎng)北京3月6日電（記者周相吉、高亢）長(zhǎng)期以來(lái)，我國(guó)罕見(jiàn)病患者的治療藥物基本依賴(lài)進(jìn)口，國(guó)家對(duì)罕見(jiàn)病的治療費(fèi)用尚無(wú)保障政策。對(duì)“孤兒藥”研發(fā)，我國(guó)相關(guān)立法還不完善。兩會(huì)期間，全國(guó)人大代表、四川省商會(huì)副會(huì)長(zhǎng)劉革新呼吁，我國(guó)應(yīng)加快罕見(jiàn)病立法，推動(dòng)“孤兒藥”研發(fā)。

劉革新說(shuō)，按照WHO標(biāo)準(zhǔn)，罕見(jiàn)病種類(lèi)達(dá)6000—8000種，如血友病、苯丙酮癥、結(jié)節(jié)性硬化癥等�！肮聝核帯敝赣糜陬A(yù)防、治療、診斷罕見(jiàn)病的藥品。

劉革新表示，我國(guó)由于缺乏針對(duì)“孤兒藥”的特殊遴選機(jī)制，使得在我國(guó)基本藥物目錄、醫(yī)保藥物目錄中“孤兒藥”的數(shù)量少，醫(yī)保目錄對(duì)“孤兒藥”進(jìn)行補(bǔ)償性支付的比例亦不高。目前我國(guó)罕見(jiàn)病患者的治療藥物基本依賴(lài)進(jìn)口，國(guó)家對(duì)罕見(jiàn)病的治療費(fèi)用尚無(wú)保障政策，一般患者家庭無(wú)力承擔(dān)治療費(fèi)用,而在稅收抵免、注冊(cè)審批費(fèi)免除、市場(chǎng)獨(dú)占權(quán)、單獨(dú)定價(jià)、醫(yī)保扶持方面則沒(méi)有激勵(lì)政策，從而導(dǎo)致制藥企業(yè)研發(fā)和生產(chǎn)“孤兒藥”的積極性不高。

劉革新呼吁借鑒發(fā)達(dá)國(guó)家經(jīng)驗(yàn)，建立“孤兒藥”認(rèn)定制度，并將這種認(rèn)定作為孤兒藥注冊(cè)審批的前置程序，獲得認(rèn)定者可享受特殊審批等相應(yīng)優(yōu)惠政策。多方聯(lián)動(dòng)制定科研激勵(lì)政策和產(chǎn)業(yè)政策引導(dǎo)“孤兒藥”研發(fā)，他建議衛(wèi)生、藥監(jiān)、科技、財(cái)政等多部門(mén)聯(lián)動(dòng)，設(shè)立專(zhuān)項(xiàng)基金，資助原創(chuàng)性“孤兒藥”研發(fā)，鼓勵(lì)對(duì)國(guó)外專(zhuān)利過(guò)期“孤兒藥”進(jìn)行搶仿，引導(dǎo)研究機(jī)構(gòu)和企業(yè)從事“孤兒藥”研發(fā)，加快“孤兒藥”的上市速度。

他還建議簡(jiǎn)化“孤兒藥”審評(píng)審批程序、制定“孤兒藥”市場(chǎng)獨(dú)占、單獨(dú)定價(jià)與稅費(fèi)減免的優(yōu)惠政策。此外，劉革新認(rèn)為建立和完善罕見(jiàn)病醫(yī)療保障制度也至關(guān)重要，將部分罕見(jiàn)病納入大病保險(xiǎn)，建立政府、社會(huì)、患者共擔(dān)機(jī)制；將“孤兒藥”作為特殊藥品納入國(guó)家醫(yī)療保險(xiǎn)藥品目錄，各省區(qū)市參照醫(yī)保藥品報(bào)銷(xiāo)比例進(jìn)行報(bào)銷(xiāo)。