人民網(wǎng)廣州5月12日電 近日，由北京天使媽媽慈善基金會舉辦的“中國關愛地中海貧血患兒大會”在廣州啟動，倡導地中海貧血輸血、排鐵、移植標準，推動社會了解地貧、關愛地中海貧血患者。會上，天使媽媽聯(lián)合國內(nèi)一流地中海貧血專家就基層治療達成共識。

地中海貧血，又稱海洋性貧血，是一組遺傳性溶血性貧血疾病，5月8日是世界地貧日。廣東是地中海貧血的高發(fā)區(qū)，每9個人中即有1人為α或者β地貧基因攜帶者。

據(jù)統(tǒng)計，廣州每年新增重型地中海貧血患者約400例，廣東每年新增重性地中海貧血患者約1250例。重型地貧分為重型α地貧和重型β地貧兩種，重型α地貧一般出生一兩個小時就死亡，所以我們大家能見到的基本上都是重型β地貧，重型β地貧一般出生時跟正常小孩一樣，3-9個月大時才開始發(fā)病。重型β地貧的存活情況是：不輸血不排鐵一般只能活到5歲左右，只輸血不排鐵一般難以活過成年，規(guī)范輸血和排鐵可以像正常人一樣活到老，像正常人一樣上學、工作、結(jié)婚、生育。

據(jù)了解，地中海貧血基因攜帶者夫婦結(jié)合就有25%的幾率生下重型地中海貧血兒童�；加休p型地中海貧血一般無需特殊治療，而中間型和重型地貧的根治主要是進行造血干細胞移植。但由于很多病人沒有條件進行移植，輸血和袪鐵是目前重要的治療方法。

目前，我國“地貧”防治情況不容樂觀，除了“兩廣”地區(qū)相對做得較好外，同樣是高發(fā)區(qū)而有的省市的“地貧”防治工作還相當緩慢，“地貧”患兒的出生率仍然較高，很多“地貧”患者的治療和生存狀況也不佳。

有關專家表示，出現(xiàn)這種情況主要有兩點：一是對“地貧”病的認識不足、宣傳不到位，婚檢產(chǎn)檢沒做好，導致新生“地貧”患兒不斷增加；二是醫(yī)療救助政策相對落后，很多省市并沒有將“地貧”納入大病醫(yī)保，甚至部分病人所必須的去鐵藥也無法報銷，家庭負擔過重；大病救助還有不少門檻，導致已出生“地貧”患兒的生命安全和生活得不到切實保障。