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人民網(wǎng)北京5月8日電 （韓雅菘）5日，中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外醫(yī)院攜手同濟(jì)大學(xué)附屬上海市肺科醫(yī)院、重慶醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院，共同舉辦了“2017年肺動(dòng)脈高壓日”主題活動(dòng)。據(jù)了解，專家團(tuán)隊(duì)在會(huì)上圍繞“肺動(dòng)脈高壓患者常見臨床癥狀及應(yīng)對(duì)策略”、“肺動(dòng)脈高壓患者的遺傳信息采集和咨詢”等主題，針對(duì)患者在日常治療當(dāng)中常見的問題及應(yīng)對(duì)策略，進(jìn)行了專題講座，為患者答疑解惑并提供義診服務(wù)。

與會(huì)嘉賓合影留念 中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外醫(yī)院供圖

肺動(dòng)脈高壓作為一種心血管系統(tǒng)罕見病，診治困難。最初的癥狀一般表現(xiàn)為勞力性呼吸困難，疲勞、乏力，慢性干咳等，與一般的心臟病或呼吸系統(tǒng)疾病表現(xiàn)非常相似。中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外醫(yī)院荊志成教授在會(huì)上表示，肺動(dòng)脈高壓與其他罕見病或者惡性疾病有一個(gè)重要區(qū)別，只要能給患者充分的治療保障，患者就能顯著改善生活質(zhì)量和長(zhǎng)期預(yù)后。他還強(qiáng)調(diào)：“患者應(yīng)當(dāng)特別注重定期隨訪，早期發(fā)現(xiàn)和控制潛在風(fēng)險(xiǎn)，防患于未然，盡可能延緩心功能惡化�！�

據(jù)了解，在中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外醫(yī)院等專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、罕見病發(fā)展中心等公益組織、山東肺動(dòng)脈高壓病友會(huì)等民間組織、媒體等各方的共同努力下，肺動(dòng)脈高壓在國(guó)內(nèi)逐漸受到關(guān)注，但從整體上看，無(wú)論是醫(yī)療界還是社會(huì)各界，對(duì)肺動(dòng)脈高壓患者群體的關(guān)愛仍然非常有限。

荊志成表示，醫(yī)學(xué)是一門非常特殊的學(xué)科，與社會(huì)科學(xué)和自然科學(xué)均有密切聯(lián)系，醫(yī)生不僅要掌握醫(yī)療技術(shù)，還需要關(guān)注醫(yī)學(xué)人文和衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)。他說：“肺動(dòng)脈高壓是一種迫切需要全社會(huì)關(guān)注的特殊罕見病，醫(yī)生、患者、政府部門、媒體應(yīng)該團(tuán)結(jié)一心、眾志成城，進(jìn)一步提高全社會(huì)對(duì)這種惡性疾病的關(guān)注度，進(jìn)而影響和推動(dòng)國(guó)家醫(yī)保政策和新藥研發(fā)注冊(cè)政策，促進(jìn)區(qū)域肺動(dòng)脈高壓診治中心的建立、醫(yī)療骨干的培養(yǎng)以及規(guī)范化診治體系的建設(shè)�！弊詈螅�他還進(jìn)一步呼吁全社會(huì)對(duì)肺動(dòng)脈高壓患者的關(guān)注和支持。