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2月27日，由國(guó)家衛(wèi)生健康委醫(yī)政醫(yī)管局主辦，中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟、北京協(xié)和醫(yī)院承辦的《罕見(jiàn)病診療指南（2019年版）》發(fā)布會(huì)在京召開(kāi)。該《指南》由國(guó)家衛(wèi)生健康委委托罕見(jiàn)病診療與保障專家委員會(huì)辦公室（北京協(xié)和醫(yī)院）牽頭，組織全國(guó)近百位專家編寫、80余位專家審稿，是我國(guó)第一部關(guān)于罕見(jiàn)病的診療指南。

國(guó)家衛(wèi)生健康委醫(yī)政醫(yī)管局局長(zhǎng)張宗久介紹，《指南》詳細(xì)闡述了121種罕見(jiàn)病的定義、病因和流行病學(xué)、臨床表現(xiàn)、鑒別診斷和治療等內(nèi)容，并以流程圖的形式展現(xiàn)每一個(gè)病種的診斷流程和治療原則，對(duì)于開(kāi)展醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn)，指導(dǎo)醫(yī)務(wù)人員識(shí)別診斷罕見(jiàn)病，提升我國(guó)罕見(jiàn)病規(guī)范化診療能力具有重要意義。

張宗久介紹，國(guó)家衛(wèi)生健康委高度重視罕見(jiàn)病管理，開(kāi)展了一系列工作并取得初步成效：聯(lián)合相關(guān)部門印發(fā)了第一批罕見(jiàn)病目錄，為各部門開(kāi)展相關(guān)工作提供了有益參考；建立全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)，實(shí)現(xiàn)患者篩查、診斷、治療、康復(fù)等就醫(yī)全過(guò)程的連續(xù)診療服務(wù)；構(gòu)建全國(guó)新生兒疾病篩查網(wǎng)絡(luò)；降低包括罕見(jiàn)病在內(nèi)的新生兒出生缺陷發(fā)生率等。但我國(guó)罕見(jiàn)病管理總體仍處于起步階段，存在診療能力不足、治療用藥缺乏、部分孤兒藥價(jià)格昂貴、研發(fā)創(chuàng)新能力欠缺等問(wèn)題和困難。國(guó)家衛(wèi)生健康委將繼續(xù)做好罕見(jiàn)病管理工作，從國(guó)情出發(fā)，進(jìn)一步促進(jìn)罕見(jiàn)病規(guī)范化診療，加強(qiáng)人才隊(duì)伍建設(shè)，提高診療和研發(fā)水平，平衡醫(yī)療資源分布、逐步縮小地區(qū)差異，努力為罕見(jiàn)病患者提供及時(shí)有效、高質(zhì)量的醫(yī)療服務(wù)，維護(hù)罕見(jiàn)病患者的健康權(quán)益。（首席記者劉志勇）