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一場(chǎng)突如其來(lái)的疫情，似乎讓一切都停擺了。但是，對(duì)于患者而言，藥不能停，尤其是一些需要長(zhǎng)期服藥的病患。但是，物流受限、出門(mén)不易、就診太難……疫情時(shí)期如何保障患者的用藥？西安交通大學(xué)器官移植研究所所長(zhǎng)、第一附屬醫(yī)院腎病醫(yī)院院長(zhǎng)薛武軍和首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心副主任吳潤(rùn)暉針對(duì)該問(wèn)題進(jìn)行了解答。

藥困：不能停，但困難重重

作為國(guó)內(nèi)器官移植領(lǐng)域的專家，薛武軍教授指出，新冠肺炎疫情期間，器官移植患者尤其要防范感染風(fēng)險(xiǎn)。因?yàn)樗麄冃枰�長(zhǎng)期服用免疫抑制劑來(lái)預(yù)防排斥反應(yīng)，這些抑制劑的主要作用是抑制機(jī)體的免疫系統(tǒng)，因此器官移植患者本身在免疫力方面就比較低，屬于易感人群。

同樣，對(duì)于血友病患者而言，也面臨著“藥不能停”的考驗(yàn)。吳潤(rùn)暉教授指出，血友病是一種罕見(jiàn)的遺傳性疾病，其診斷和治療都是連續(xù)性的，如果中斷用藥，對(duì)血友病患者危害甚大�！坝盟幹饕�是補(bǔ)充患者血液中的凝血因子，如果得不到及時(shí)補(bǔ)充的話，患者的關(guān)節(jié)、肌肉就會(huì)出現(xiàn)反復(fù)出血的癥狀，甚至有致殘的風(fēng)險(xiǎn)�！�

送藥：眾人接力逆行千里送藥

為了讓患者及時(shí)能夠用藥，很多人付出了努力。吳潤(rùn)暉教授講述了疫情期間，各方為一名血友病患者緊急接力送藥的故事：一名曾在北京就診的血友病患兒，疫情期間滯留武漢，面臨斷藥風(fēng)險(xiǎn)。1月31日，家長(zhǎng)向吳教授求助，舒友立樂(lè)愛(ài)心團(tuán)隊(duì)得知此事，當(dāng)即與眾協(xié)藥房負(fù)責(zé)人緊急溝通討論，藥房即刻聯(lián)系冷鏈物流公司協(xié)調(diào)此事。2月1日一早得知無(wú)法通過(guò)常規(guī)冷鏈物流配送至武漢，藥房負(fù)責(zé)人又緊急聯(lián)絡(luò)協(xié)調(diào)自己的物流，擬定逆行運(yùn)輸方案。

2月3日-4日，經(jīng)過(guò)各方協(xié)調(diào)交接完畢，藥品運(yùn)輸啟程。兩位師傅日夜兼程，終于在2月6日中午前，將藥品安全送達(dá)患兒家長(zhǎng)手中，該患兒治療得到保障。正是各方的通力合作，不懼艱險(xiǎn)、克服困難，才讓這場(chǎng)愛(ài)心接力賽取得圓滿的結(jié)果。

購(gòu)藥：“網(wǎng)絡(luò)醫(yī)院”優(yōu)化購(gòu)藥渠道

在新冠肺炎疫情的特殊時(shí)期，不管對(duì)于病人還是家屬，都面臨著同樣的新冠肺炎感染幾率，尤其是頻繁的到醫(yī)院就診包括取藥，交叉感染風(fēng)險(xiǎn)更大。

對(duì)此，吳潤(rùn)暉教授建議，患者去往醫(yī)院就診，一定要做好防護(hù)措施，遵守醫(yī)院的防疫規(guī)定，接受完治療后在家觀察。同時(shí)密切和血友病診療中心的醫(yī)生保持聯(lián)系，及時(shí)匯報(bào)特殊時(shí)期出現(xiàn)的一些特殊情況，便于得到線上的服務(wù)指導(dǎo)。

薛武軍教授則建議，疫情期間，可以通過(guò)“網(wǎng)絡(luò)醫(yī)院”遠(yuǎn)程會(huì)診、在線配藥，減少交叉感染的風(fēng)險(xiǎn)。“互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院的好處是大大提升了線上就診體驗(yàn)。移植受者可線上操作復(fù)診、隨訪、開(kāi)處方、支付和配管管理，為患者省去了線下到醫(yī)院來(lái)回交通費(fèi)或住宿的問(wèn)題、節(jié)省了排隊(duì)繳費(fèi)與候診的時(shí)間，疫情時(shí)期避免和減少了線下復(fù)診交叉感染的幾率。”

薛武軍教授還表示，建立完善的“網(wǎng)絡(luò)醫(yī)院”體系，需要在遠(yuǎn)程系統(tǒng)、信息采集、支付渠道、物流保障等各方面的配套保障，同時(shí)還需要政策的支持。此次疫情，或?qū)�為“網(wǎng)絡(luò)醫(yī)院”的全面推廣提供契機(jī)。目前，國(guó)內(nèi)不少城市都相繼出臺(tái)了互聯(lián)網(wǎng)診療醫(yī)保支付相關(guān)政策，覆蓋包括常見(jiàn)病和慢性病的在線復(fù)診和在線購(gòu)藥等多方面醫(yī)療服務(wù)，這也為疫情時(shí)期的就診和購(gòu)藥提供了便利。

備藥：適當(dāng)延長(zhǎng)家中備藥周期

疫情時(shí)期盡量減少外出，在居家管理中，患者又有哪些注意事項(xiàng)呢？

對(duì)此，薛武軍教授表示，對(duì)于器官移植患者而言，因?yàn)樗麄儽旧砭褪且赘腥巳�，平時(shí)對(duì)于預(yù)防感染的注意事項(xiàng)已經(jīng)比較熟悉，包括少去人群聚集地方，戴口罩，注意手衛(wèi)生，飲食以清淡為主等等。疫情時(shí)期，在聽(tīng)取醫(yī)生的專業(yè)指導(dǎo)下，可以適當(dāng)將家中的備藥周期延長(zhǎng)，比如對(duì)于腎移植患者來(lái)說(shuō)，像萬(wàn)賽維這種用藥療程長(zhǎng)和需要終生服用的免疫抑制劑等藥物可以備上3個(gè)月到半年的量。

吳潤(rùn)暉教授也表示，對(duì)于血友病患兒來(lái)說(shuō)，平時(shí)需要一周拿藥一次的，疫情時(shí)期也可以延長(zhǎng)到一個(gè)月一次，這樣也能降低外出頻次，減少感染風(fēng)險(xiǎn)。血友病治療藥物，大多需要冷藏保存，使用時(shí)要檢查藥品包裝的完整性，查看是否有破損，一旦發(fā)現(xiàn)有異常及時(shí)向醫(yī)生反映。

吳潤(rùn)暉教授同時(shí)提醒，血友病患兒在日常生活中要做好自我管理，勤洗手，經(jīng)常開(kāi)窗通風(fēng)，生活規(guī)律，飲食要葷素搭配，同時(shí)也要注意休息，加強(qiáng)自身抵抗力來(lái)降低感染的風(fēng)險(xiǎn)，避免“雪上加霜”。