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　　作為一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，血友病臨床主要表現(xiàn)為關(guān)節(jié)、肌肉的創(chuàng)傷性或自發(fā)性出血。數(shù)據(jù)顯示，按照血友病的發(fā)病率估算，中國的血友病人數(shù)超過10萬。

　　近日，由北京血友之家罕見病關(guān)愛中心主辦的“舒寫未來樂享自由”血友病疾病公眾教育活動(dòng)啟動(dòng)。該中心攜手中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院血栓止血診療中心主任楊仁池、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心副主任吳潤暉組建首批血友關(guān)愛智囊團(tuán)。中國首部《血友家庭指南》（第一版）以及專注于為中國血友病患者及其家庭提供身心全方位幫助的“舒樂橙市”虛擬社區(qū)也同步上線。專家強(qiáng)調(diào)，兒童期是血友病治療的關(guān)鍵時(shí)期，應(yīng)及早采取規(guī)范化預(yù)防治療，提前干預(yù)有利于兒童的關(guān)節(jié)發(fā)育，減輕出血癥狀，減少致殘率。

　　吳潤暉說，血友病有兩種常見類型，A型患者表現(xiàn)為凝血因子Ⅷ很少或沒有，B型患者表現(xiàn)為凝血因子IX很少或沒有。兩類患者都有關(guān)節(jié)、肌肉和深部組織出血，胃腸道、泌尿道、中樞神經(jīng)系統(tǒng)出血以及拔牙后出血不止等癥狀。兒童期是血友病治療的黃金時(shí)期，標(biāo)準(zhǔn)預(yù)防治療并不能使已有的關(guān)節(jié)病變逆轉(zhuǎn)，但可以降低出血頻率，延緩關(guān)節(jié)病變的進(jìn)展并提高生活質(zhì)量。

　　臨床研究表明，12歲以下兒童患者中接受艾美賽珠單抗每周一次預(yù)防治療58周后，年化出血率僅0.3%，零治療出血率達(dá)77%，且無論患者年齡的大小以及體內(nèi)是否存在抗體，隨著治療時(shí)間的不斷延長，患者的治療效果將明顯改觀，可以使99%以上的靶關(guān)節(jié)停止頻繁出血，避免了關(guān)節(jié)病變和殘疾的發(fā)生。但由于血友病的社會(huì)認(rèn)知相對不足、藥物可及性較低、現(xiàn)有治療手段存在一定局限。

　　楊仁池說，希望通過匯集來自血友病患者及心理、康復(fù)等不同領(lǐng)域的醫(yī)護(hù)人員，為血友病病友們提供從患者個(gè)人到整個(gè)家庭，從身體健康到心理關(guān)愛，從預(yù)防治療到全程管理的一體化指導(dǎo)和全方位呵護(hù)。（金坷垃）