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　　作為一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，血友病臨床主要表現(xiàn)為關節(jié)、肌肉的創(chuàng)傷性或自發(fā)性出血。數(shù)據顯示，按照血友病的發(fā)病率估算，中國的血友病人數(shù)超過10萬。

　　近日，由北京血友之家罕見病關愛中心主辦的“舒寫未來樂享自由”血友病疾病公眾教育活動啟動。該中心攜手中國醫(yī)學科學院血液病醫(yī)院血栓止血診療中心主任楊仁池、首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心副主任吳潤暉組建首批血友關愛智囊團。中國首部《血友家庭指南》（第一版）以及專注于為中國血友病患者及其家庭提供身心全方位幫助的“舒樂橙市”虛擬社區(qū)也同步上線。專家強調，兒童期是血友病治療的關鍵時期，應及早采取規(guī)范化預防治療，提前干預有利于兒童的關節(jié)發(fā)育，減輕出血癥狀，減少致殘率。

　　吳潤暉說，血友病有兩種常見類型，A型患者表現(xiàn)為凝血因子Ⅷ很少或沒有，B型患者表現(xiàn)為凝血因子IX很少或沒有。兩類患者都有關節(jié)、肌肉和深部組織出血，胃腸道、泌尿道、中樞神經系統(tǒng)出血以及拔牙后出血不止等癥狀。兒童期是血友病治療的黃金時期，標準預防治療并不能使已有的關節(jié)病變逆轉，但可以降低出血頻率，延緩關節(jié)病變的進展并提高生活質量。

　　臨床研究表明，12歲以下兒童患者中接受艾美賽珠單抗每周一次預防治療58周后，年化出血率僅0.3%，零治療出血率達77%，且無論患者年齡的大小以及體內是否存在抗體，隨著治療時間的不斷延長，患者的治療效果將明顯改觀，可以使99%以上的靶關節(jié)停止頻繁出血，避免了關節(jié)病變和殘疾的發(fā)生。但由于血友病的社會認知相對不足、藥物可及性較低、現(xiàn)有治療手段存在一定局限。

　　楊仁池說，希望通過匯集來自血友病患者及心理、康復等不同領域的醫(yī)護人員，為血友病病友們提供從患者個人到整個家庭，從身體健康到心理關愛，從預防治療到全程管理的一體化指導和全方位呵護。（金坷垃）