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2020年8月7日，第三屆中國(guó)脊髓性肌萎縮癥（SMA）大會(huì)開幕式暨《中國(guó)SMA患者生存現(xiàn)狀白皮書》新聞發(fā)布會(huì)在京舉行。

中國(guó)脊髓性肌萎縮癥大會(huì)，是由北京市美兒脊髓性肌萎縮癥關(guān)愛中心主辦的學(xué)術(shù)交流大會(huì)，也是醫(yī)患間深度互動(dòng)分享大會(huì)。第三屆中國(guó)SMA大會(huì)，由中國(guó)罕見病聯(lián)盟指導(dǎo)，中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)、北京維康慈善基金會(huì)協(xié)辦，旨在與關(guān)注SMA醫(yī)療工作及罕見病公益事業(yè)等領(lǐng)域的各方深入聯(lián)結(jié)，共同推動(dòng)SMA醫(yī)學(xué)及公益事業(yè)的發(fā)展。

會(huì)上，香港中文大學(xué)公共衛(wèi)生及基層醫(yī)療學(xué)院董咚教授介紹了中國(guó)SMA患者的真實(shí)生存現(xiàn)狀并發(fā)布《中國(guó)SMA患者生存現(xiàn)狀白皮書》。白皮書介紹，對(duì)于 SMA 這一嚴(yán)重的退行性疾病而言，及時(shí)的診斷、治療，并充分的日常管理，是決定患者生存及生活質(zhì)量的三要素。而國(guó)內(nèi)患者在這三個(gè)方面都還依然面臨不同程度的巨大壓力與挑戰(zhàn)，需要我們的政府、社會(huì)給與更多針對(duì)性的幫助與關(guān)愛，在這場(chǎng)與有可能發(fā)生在任何一個(gè)家庭的罕見病的斗爭(zhēng)中與他們站在一起！