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“瓷娃娃”“月亮的孩子”“蝴蝶寶寶”……這些看似美麗的名字背后，卻是種種致命的疾病：成骨不全癥、白化病、遺傳性大皰性表皮松解癥……2月的最后一天，是國(guó)際罕見(jiàn)病日。罕見(jiàn)病一般為慢性、嚴(yán)重的疾病，因其發(fā)病率極低，又被稱為“孤兒病”。這類疾病需要被全社會(huì)重視，患者需要得到全社會(huì)關(guān)愛(ài)。

雖然單一罕見(jiàn)病發(fā)病率低，但罕見(jiàn)病作為一個(gè)整體影響的人數(shù)卻很多。目前，我國(guó)有2000多萬(wàn)罕見(jiàn)病患者，每年新增患者超20萬(wàn)。數(shù)字后面，是一個(gè)個(gè)與命運(yùn)作斗爭(zhēng)的生命。

從全球范圍來(lái)看，目前僅有5％的罕見(jiàn)病存在有效治療方法。即使有藥可醫(yī)，患者也往往面臨高額的治療費(fèi)用。保障罕見(jiàn)病患者吃得起藥，需要政策的不斷完善。2018年，國(guó)家公布《第一批罕見(jiàn)病目錄》，收錄121種疾病。2019年，全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)建立。2020年底，國(guó)家基本醫(yī)保藥品目錄調(diào)整已將《第一批罕見(jiàn)病目錄》中20余種罕見(jiàn)病的相關(guān)藥品納入醫(yī)保。開(kāi)展罕見(jiàn)病病例直報(bào)、發(fā)布罕見(jiàn)病診療指南、不斷提升罕見(jiàn)病藥物研發(fā)能力，為提升我國(guó)罕見(jiàn)病診療能力提供了全方位的保障。

保障罕見(jiàn)病患者權(quán)益，還需要社會(huì)各界的努力。2018年，病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)等社會(huì)機(jī)構(gòu)發(fā)起了罕見(jiàn)病醫(yī)療援助工程，募集善款，同時(shí)為病友提供醫(yī)療信息咨詢服務(wù)，為更多病友帶來(lái)生的希望。公益組織的加入，也為罕見(jiàn)病患者帶來(lái)了更多的希望。

盡可能去了解罕見(jiàn)病，在生活中不歧視，在需要時(shí)伸出援手，是人與人之間應(yīng)有的溫暖和善意。當(dāng)每個(gè)人都點(diǎn)燃希望的燈火，再偏狹的角落也會(huì)被照亮。（徐鵬航）