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人民網(wǎng)健康·生活

我遇到一位學(xué)習(xí)型患者(健康故事匯)

李治中

2021年05月07日05:17 來源:人民網(wǎng)-人民日報海外版

  一位28歲的年輕小姑娘,非常優(yōu)秀,北大本科畢業(yè),工作非常忙,經(jīng)常熬夜、加班。突然有一天,腸胃不適,結(jié)果發(fā)現(xiàn)是四期結(jié)直腸癌。

  當(dāng)時她的病灶轉(zhuǎn)移到什么程度?她的肝臟70%都是腫瘤。對于一個28歲的年輕女孩來說,這不僅顛覆了她的認知,也顛覆了很多醫(yī)生的認知。

  她看西醫(yī)。西醫(yī)說,悲觀的話3個月,樂觀的話,兩年。她去看中醫(yī),只得到一句話:你怎么才來?都覺得太晚了。但是這不是一個悲劇,這個女孩兒現(xiàn)在還好好的。今年她已經(jīng)無瘤生存了6年。她的身體狀態(tài)好到什么程度呢?疫情期間,她不僅回公司,還被公司派到美國去工作。

  她是如何在一個幾乎絕望的情況下創(chuàng)造了奇跡?第一,一定要成為一個專業(yè)型患者、學(xué)習(xí)型患者。她雖然對醫(yī)學(xué)、生物學(xué)一竅不通,但是從生病那一天起,她就直面它,開始去學(xué)診療指南,美國的指南、中國的指南、歐洲的指南、日本的指南……所有和腸癌相關(guān)的指南以及背后的生物學(xué)原理、醫(yī)學(xué)知識、醫(yī)學(xué)實驗。然后,她去看各種各樣的案例、前沿的研究論文、各種特殊案例的分析。因為她自己是一個特殊的案例,指南無法告訴最好的治療方案是什么,她需要找到一個自救的途徑。

  第二,她說,我們一定要信任并尊重醫(yī)生。無論作為患者怎么學(xué)習(xí),也一定要相信醫(yī)生的專業(yè)技能。世界上除了你自己和你的親人之外,最希望你康復(fù)的應(yīng)該就是醫(yī)生。

  這個姑娘在治療過程中遇到了很多挑戰(zhàn),每一次都是她和醫(yī)生共同決策完成的。醫(yī)生永遠都不能告訴她說,我有100%的把握,但是醫(yī)生說我盡力,她說我信任你。當(dāng)然,能和醫(yī)生建立彼此的信任有一個前提,就是第一點,患者要有機會和能力與醫(yī)生平等地對話。

  絕大多數(shù)的醫(yī)生都很善良,但是經(jīng)常有患者和他的知識認知差距太大,以至于想幫助而使不上勁。醫(yī)生很忙,每次和病人溝通也就三五分鐘,再善良的醫(yī)生也沒有辦法坐下來跟患者聊上半個小時。所以,患者一定要不斷學(xué)習(xí)。

  很多患者面臨的一個挑戰(zhàn),就是現(xiàn)在沒有藥物能夠保證治愈。對此要明白,當(dāng)一切看起來越來越糟的時候,你要么屈服,要么反抗。如果選擇反抗,那你就要開始進行計算,解決一個問題,解決下一個問題,再解決下一個問題……一步一步地當(dāng)所有的問題都解決的時候,你就可以回家了。

  對一個癌癥的晚期患者來說,當(dāng)你堅持了一年,堅持了兩年,堅持了足夠久的時候,也許科學(xué)家研發(fā)出的下一個藥物就能夠治愈你。所以,請保持希望,樂觀下去。

 。ㄗ髡邽橹袊拱﹨f(xié)會腫瘤防治科普委員會常務(wù)委員) 

(責(zé)編:楊光宇、趙欣悅)


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