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6月5日，2021中國罕見病/孤兒藥定義第二次多學科專家研討會在齊齊哈爾市舉辦。

據(jù)悉，本次會議是在中國工程院院士、國家衛(wèi)健委罕見病診療與保障專家委員會原主任、哈爾濱醫(yī)科大學校長張學和上海罕見病防治基金會會長、國家衛(wèi)健委罕見病診療與保障專家委員會顧問李定國的倡議下，由全國罕見病學術團體主委聯(lián)席會議、黑龍江省醫(yī)學會罕見病分會、上海市罕見病防治基金會聯(lián)合主辦，齊齊哈爾醫(yī)學院承辦。本次會議是繼2021年1月16日在上海召開的中國罕見病/孤兒藥定義多學科專家研討會之后的第二次會議。

與會專家一致認為，2010年由中華醫(yī)學會遺傳學分會制定的，患病率小于1/50萬、新生兒發(fā)病率小于1/萬為罕見病的中國罕見病定義，是中國罕見病史上的突破，將罕見病這一全新的概念和罕見病的劃分方法引進中國，對罕見病事業(yè)發(fā)展起到了推動作用，對我國《第一批罕見病目錄》的產生起到了引導作用。

在今后一段時期內，中國罕見病定義與中國罕見病目錄將并存，罕見病定義應該成為制定罕見病目錄的依據(jù)和標準，在定義的統(tǒng)一標準下，嚴謹?shù)腻噙x罕見病病種、科學的制定罕見病目錄，從而促進中國罕見病事業(yè)健康發(fā)展。

會上還提出，修訂中國罕見病定義要有三個原則，一是與世界接軌、涵蓋具有代表性的罕見病病種；二是要符合中國國情、切實可行；三是符合華人的罕見病流行病學特點。根據(jù)三個原則，與會者對定義修訂路徑、數(shù)據(jù)測算方法等問題進行談論和交流。有望近期產生定義修訂方案和具體結果，并提交論證。

全國罕見病學術團體主委聯(lián)席會議秘書長王琳在作主題報告時，對2010年中國罕見病定義的產生、定義的作用及為什么要修訂該定義進行了詮釋和介紹；東南大學醫(yī)療保險與社會保障研究中心主任張曉對罕見病定義與醫(yī)療保障政策及醫(yī)保制度改革的關系進行了介紹；北京大學藥物管理國際研究中心主任史錄文與大家分享了孤兒藥定義的內涵及孤兒藥相關政策的研究。

最后，張學總結說，近年來中國的罕見病事業(yè)取得了長足的進步。隨著我國經(jīng)濟社會發(fā)展水平的不斷提高，罕見病相關問題得到社會的廣泛關注，罕見病工作也已成為醫(yī)療衛(wèi)生體制改革和完善社會保障制度的組成部分。隨著形勢的發(fā)展，對罕見病工作進一步規(guī)范化和制度化提出更高要求，而修訂和完善中國罕見病定義，對促進中國罕見病事業(yè)健康有序發(fā)展，具有重要的歷史意義。