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　　本報(bào)北京電 （記者王美華）日前，由瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合多方主辦的“從骨子里酷起來”演講盛典在京舉辦。8位身患不同罕見骨病的病友代表，與現(xiàn)場(chǎng)和線上的觀眾分享了克服病痛、頑強(qiáng)拼搏的精彩人生。

　　罕見骨病是指多種以骨骼異常為特征的骨或軟骨疾病。由于認(rèn)知度較低，許多患者因身體畸形、殘障，在求醫(yī)、用藥、上學(xué)、就業(yè)等方面常面臨巨大壓力，飽受誤解和偏見。宣傳罕見骨病知識(shí)、倡導(dǎo)公眾了解病友真實(shí)面貌，對(duì)于減少疾病誤診、鼓勵(lì)病友融入社會(huì)有重大意義。

　　“全國自強(qiáng)模范”劉大銘講述了自己從考入國外名校到歸國創(chuàng)業(yè)的經(jīng)歷，鼓勵(lì)大家不斷突破自身局限；“巧手姑娘”王妙分享了自己從學(xué)習(xí)掌握編織手藝、成為非遺傳承人，到帶領(lǐng)100多位鄉(xiāng)村留守媽媽創(chuàng)業(yè)脫貧的故事；“山東青年五四獎(jiǎng)?wù)隆鲍@得者肖嵐，堅(jiān)持心理熱線15年，創(chuàng)辦公益組織開展助殘活動(dòng)300余次，從受助到助人，她說：“經(jīng)歷過風(fēng)雨，才最渴望讓每個(gè)人看見人生的彩虹”……

　　瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心與聯(lián)合主辦方病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)的創(chuàng)始人王奕鷗表示，這場(chǎng)演講盛典希望告訴廣大病友和公眾，每一個(gè)人有獨(dú)一無二的生命價(jià)值，期待全社會(huì)共同關(guān)注罕見骨病群體，支持每一位病友都能“從骨子里酷起來”。

　　倡導(dǎo)公眾關(guān)注、支持罕見骨病群體，是瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心的使命。從2009年至今，中心每兩年舉辦一屆瓷娃娃全國病友大會(huì)，“在一起，讓改變發(fā)生�！苯衲甑谄邔么赏尥奕珖�病友大會(huì)暨首屆罕見骨病病友交流會(huì)將于8月在上海召開，屆時(shí)將有上百名病友及家人匯聚一堂，圍繞醫(yī)療康復(fù)、教育、就業(yè)等議題進(jìn)行交流和學(xué)習(xí)。