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　　江蘇蘇州的躍躍患上一種叫“黏多糖貯積癥型（MPSⅡ，又稱亨特綜合征）”的罕見病，該病的特效藥為海芮思，2020年9月獲批在國(guó)內(nèi)上市，2021年3月被納入蘇惠保保障目錄。正當(dāng)患者一家人以為看到希望，卻發(fā)現(xiàn)今年10月份開始發(fā)售的2022年版蘇惠保將海芮思調(diào)出了目錄，“就像坐過山車”。

　　蘇惠保是一種普惠型補(bǔ)充商業(yè)醫(yī)療保險(xiǎn)（簡(jiǎn)稱普惠險(xiǎn)），在各地的名稱略有不同，在北京叫“京惠�！�，廣州叫“穗歲康”。由于具有投保門檻低、價(jià)格便宜、報(bào)銷比例高以及不限年齡、不限戶籍、不限病史等優(yōu)點(diǎn)，普惠險(xiǎn)一經(jīng)推出就受到市民青睞。然而，蘇惠保卻因?yàn)榘押币姴』颊叩摹熬让�藥”海芮思調(diào)出目錄，受到質(zhì)疑。

　　對(duì)此，當(dāng)?shù)蒯t(yī)保熱線的回應(yīng)是，蘇惠保是商業(yè)保險(xiǎn)，具體以保險(xiǎn)公司政策為準(zhǔn)，藥品目錄調(diào)整系公司行為。承保方則表示，將海芮思納入2022年蘇惠保中希望不大。有可能是這款藥使用的人不多，或是被其他藥品所代替。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，蘇州患有MPSⅡ的僅有4人。

　　由于普惠險(xiǎn)的保障范圍有限，納入目錄的藥品種類有限，使用者少的海芮思被調(diào)出保障目錄并不意外。如若不然，可能會(huì)影響使用量大的藥品進(jìn)入該目錄，進(jìn)而影響該保險(xiǎn)的普惠性。同時(shí)，該保險(xiǎn)又具有商業(yè)屬性，使用者少的藥品占據(jù)目錄，就會(huì)影響承保企業(yè)的業(yè)績(jī)。從普惠性、商業(yè)性這兩個(gè)角度來說，該藥被調(diào)出目錄可以理解。

　　不過換一個(gè)角度看，保險(xiǎn)公司把“救命藥”調(diào)出目錄，也有不妥之處。首先，目錄調(diào)整未周全考量。調(diào)入前要充分調(diào)查論證，調(diào)出前也需要適當(dāng)緩沖，不能讓患者大喜大悲，無法適應(yīng)。其次，作為普惠險(xiǎn)無疑與純商業(yè)保險(xiǎn)有區(qū)別，保險(xiǎn)公司不能唯利是圖。何況，保險(xiǎn)的特征之一是互助性，不可能每個(gè)保單都賺錢。

　　如果普惠險(xiǎn)承保方只看重商業(yè)回報(bào)，那么普惠險(xiǎn)就會(huì)傾向于“商業(yè)險(xiǎn)”。當(dāng)然，我們?cè)谔接戇@種普惠險(xiǎn)時(shí)，還要看地方政府對(duì)普惠險(xiǎn)的支持力度有多大。如果地方政府僅僅是提供指導(dǎo)，沒有稅收、財(cái)政等方面的支持，承保方就擁有完全自主決策權(quán)。但如果政府提供了實(shí)實(shí)在在的支持，承保方就不能隨意決定藥品進(jìn)出。

　　雖然不少罕見病患者都是小眾群體，在數(shù)量上相對(duì)于常見病患者屬于“極少數(shù)人”，但他們也應(yīng)得到相應(yīng)的福利保障。一方面，要力爭(zhēng)把更多治療罕見病的特效藥納入醫(yī)保。近年來，越來越多的罕見病用藥納入醫(yī)保是可喜的進(jìn)步，但還要繼續(xù)努力。另一方面，各地普惠險(xiǎn)也要作為罕見病患者的一項(xiàng)福利，在醫(yī)保的基礎(chǔ)上減輕其負(fù)擔(dān)。

　　下一步，各地能否以務(wù)實(shí)的政策支持措施，鼓勵(lì)承保方把更多罕見病用藥納入普惠險(xiǎn)保障目錄，并確保某些特效藥的持續(xù)性，值得探討。一旦政府支持力度加大，顯然對(duì)于普惠險(xiǎn)的話語權(quán)就增強(qiáng)了。此外，能否針對(duì)罕見病患者用藥保障出臺(tái)專門政策？據(jù)估算，我國(guó)受罕見病影響的人約有2000萬，這個(gè)群體應(yīng)該得到相應(yīng)的關(guān)注和關(guān)懷。