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　　江蘇蘇州的躍躍患上一種叫“黏多糖貯積癥型（MPSⅡ，又稱亨特綜合征）”的罕見病，該病的特效藥為海芮思，2020年9月獲批在國內(nèi)上市，2021年3月被納入蘇惠保保障目錄。正當(dāng)患者一家人以為看到希望，卻發(fā)現(xiàn)今年10月份開始發(fā)售的2022年版蘇惠保將海芮思調(diào)出了目錄，“就像坐過山車”。

　　蘇惠保是一種普惠型補充商業(yè)醫(yī)療保險（簡稱普惠險），在各地的名稱略有不同，在北京叫“京惠�！保瑥V州叫“穗歲康”。由于具有投保門檻低、價格便宜、報銷比例高以及不限年齡、不限戶籍、不限病史等優(yōu)點，普惠險一經(jīng)推出就受到市民青睞。然而，蘇惠保卻因為把罕見病患者的“救命藥”海芮思調(diào)出目錄，受到質(zhì)疑。

　　對此，當(dāng)?shù)蒯t(yī)保熱線的回應(yīng)是，蘇惠保是商業(yè)保險，具體以保險公司政策為準，藥品目錄調(diào)整系公司行為。承保方則表示，將海芮思納入2022年蘇惠保中希望不大。有可能是這款藥使用的人不多，或是被其他藥品所代替。據(jù)不完全統(tǒng)計，蘇州患有MPSⅡ的僅有4人。

　　由于普惠險的保障范圍有限，納入目錄的藥品種類有限，使用者少的海芮思被調(diào)出保障目錄并不意外。如若不然，可能會影響使用量大的藥品進入該目錄，進而影響該保險的普惠性。同時，該保險又具有商業(yè)屬性，使用者少的藥品占據(jù)目錄，就會影響承保企業(yè)的業(yè)績。從普惠性、商業(yè)性這兩個角度來說，該藥被調(diào)出目錄可以理解。

　　不過換一個角度看，保險公司把“救命藥”調(diào)出目錄，也有不妥之處。首先，目錄調(diào)整未周全考量。調(diào)入前要充分調(diào)查論證，調(diào)出前也需要適當(dāng)緩沖，不能讓患者大喜大悲，無法適應(yīng)。其次，作為普惠險無疑與純商業(yè)保險有區(qū)別，保險公司不能唯利是圖。何況，保險的特征之一是互助性，不可能每個保單都賺錢。

　　如果普惠險承保方只看重商業(yè)回報，那么普惠險就會傾向于“商業(yè)險”。當(dāng)然，我們在探討這種普惠險時，還要看地方政府對普惠險的支持力度有多大。如果地方政府僅僅是提供指導(dǎo)，沒有稅收、財政等方面的支持，承保方就擁有完全自主決策權(quán)。但如果政府提供了實實在在的支持，承保方就不能隨意決定藥品進出。

　　雖然不少罕見病患者都是小眾群體，在數(shù)量上相對于常見病患者屬于“極少數(shù)人”，但他們也應(yīng)得到相應(yīng)的福利保障。一方面，要力爭把更多治療罕見病的特效藥納入醫(yī)保。近年來，越來越多的罕見病用藥納入醫(yī)保是可喜的進步，但還要繼續(xù)努力。另一方面，各地普惠險也要作為罕見病患者的一項福利，在醫(yī)保的基礎(chǔ)上減輕其負擔(dān)。

　　下一步，各地能否以務(wù)實的政策支持措施，鼓勵承保方把更多罕見病用藥納入普惠險保障目錄，并確保某些特效藥的持續(xù)性，值得探討。一旦政府支持力度加大，顯然對于普惠險的話語權(quán)就增強了。此外，能否針對罕見病患者用藥保障出臺專門政策？據(jù)估算，我國受罕見病影響的人約有2000萬，這個群體應(yīng)該得到相應(yīng)的關(guān)注和關(guān)懷。