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5月10日是“世界狼瘡日”。國家皮膚與免疫疾病臨床研究中心于近日發(fā)布了《系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者教育手冊》。人民健康線上邀請了風濕免疫學科相關(guān)專家，就《系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者教育手冊》及紅斑狼瘡患者科學用藥、規(guī)范治療等話題進行討論交流。

專家認為，早期診斷、早期治療、早期控制對于改善預(yù)后尤為重要，要進一步普及紅斑狼瘡相關(guān)知識，規(guī)范紅斑狼瘡治療，提升患者生活質(zhì)量。

科普疾病知識 強化疾病管理

北京協(xié)和醫(yī)院風濕免疫科主任、國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學研究中心主任曾小峰說，此次發(fā)布《系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者教育手冊》，希望能為患者提供更多相對科學且完整的信息，包括紅斑狼瘡臨床治療、用藥管理等多個方面。在疫情防控常態(tài)化背景下，讓更多患者能夠就近找到專業(yè)醫(yī)生，配合醫(yī)生做好自身疾病管理。

“《系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者教育手冊》為患者日常疾病管理提供了重要的參考�！眹�家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學研究中心副主任、中華醫(yī)學會風濕病學分會主任委員、中國醫(yī)師協(xié)會風濕免疫醫(yī)師分會副會長趙巖說，手冊中提到的早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療是系統(tǒng)性紅斑狼瘡治療的原則�？购丝贵w篩查是紅斑狼瘡診斷的重要依據(jù)，如果出現(xiàn)陽性的情況，應(yīng)盡快去�？漆t(yī)院進行進一步確診和規(guī)范化治療。

趙巖認為，手冊為患者提供了有關(guān)紅斑狼瘡治療的相關(guān)知識，希望患者能夠主動掌握疾病科普信息，并與醫(yī)生及時溝通，共同完成治療方案。趙巖解釋說，紅斑狼瘡作為慢性疾病需要患者長期規(guī)律的治療、定期隨訪、配合醫(yī)生堅持用藥才能保持相對健康的狀態(tài)。

盡早規(guī)范治療 改善患者預(yù)后

曾小峰介紹，近年來，隨著科技的發(fā)展及新藥物和新型治療手段的出現(xiàn)，我國紅斑狼瘡的診治水平得到了一定的提高，但患者的長期生存率仍面臨嚴峻挑戰(zhàn)。紅斑狼瘡作為慢性疾病，規(guī)范治療尤為重要，要進一步提升對紅斑狼瘡的關(guān)注度，讓更多的患者能正確了解紅斑狼瘡的診斷和治療知識，盡早進行規(guī)范化治療，避免病情的加重。

國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學研究中心辦公室副主任、中華醫(yī)師協(xié)會常委兼總干事田新平說，在紅斑狼瘡的治療過程中，要根據(jù)患者的病情進行分層治療。由于不同患者的臨床表現(xiàn)不同，需要專業(yè)醫(yī)生對病情進行總體評估，再進行規(guī)范化治療才能取得更好的臨床效果。此外，規(guī)范化治療也能有效避免并發(fā)癥的發(fā)生，更好規(guī)避藥物所帶來的副作用，還可以通過定期回訪及時調(diào)整用藥。

曾小峰說，系統(tǒng)性紅斑狼瘡會引起多個臟器自身免疫損傷，包括免疫復(fù)合物損傷、細胞免疫損傷等。以腎臟為例，如果沒有及時治療和控制，可能會引發(fā)狼瘡腎炎，甚至導致腎衰竭和尿毒癥，要盡早控制臟器損傷，避免引起不可逆的病變。早期診斷、早期治療、早期控制對于改善預(yù)后尤為重要。紅斑狼瘡患者要及時地接受規(guī)范化的治療，以免延誤最佳治療時機。盡管當前紅斑狼瘡無法根治，但通過規(guī)范治療，可以延長患者生命，改善患者預(yù)后，提高生活質(zhì)量。

加強生物制劑運用 提供更多治療選擇

“糖皮質(zhì)激素和羥氯喹是紅斑狼瘡治療的基礎(chǔ)用藥�！眹�家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學研究中心辦公室主任、中華醫(yī)學會風濕病學分會副主任委員、北京協(xié)和醫(yī)院風濕免疫科副主任李夢濤介紹，糖皮質(zhì)激素能夠迅速控制病情，幫助患者度過難關(guān)，但在用藥過程中要謹遵醫(yī)囑，在醫(yī)生的指導下減藥、停藥。盡管氫氯喹較為安全，但在使用的過程中，仍需定期篩查相關(guān)指標，降低并發(fā)癥的發(fā)生率。

“隨著技術(shù)的發(fā)展，紅斑狼瘡治療也迎來了生物制劑時代�！崩顗魸�介紹，生物制劑可以針對患者病情和發(fā)病機制實現(xiàn)更精準的抑制，安全性相對較高，在治療過程中可以結(jié)合基礎(chǔ)療法，更好地幫助患者控制病情，降低藥物所帶來的副作用，提高患者的生存率。近年來，越來越多的新藥被納入醫(yī)保，也緩解了患者的經(jīng)濟負擔。

田新平認為，生物制劑創(chuàng)新是治療自身免疫性疾病的重要進展，以往的基礎(chǔ)治療對免疫系統(tǒng)不具有特異抑制的作用，精準度相對較差。生物制劑能夠通過抑制或阻斷發(fā)病機制中的重要環(huán)節(jié)，形成對發(fā)病環(huán)節(jié)的精準拮抗或去除作用，為患者提供更多的治療選擇。