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8月22日，由中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟指導(dǎo)，病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)主辦的“2020第二屆罕見(jiàn)病合作交流會(huì)”在北京召開(kāi)。國(guó)家衛(wèi)健委罕見(jiàn)病診療與保障專(zhuān)家委員會(huì)辦公室主任、北京協(xié)和醫(yī)院黨委書(shū)記、副院長(zhǎng)張抒揚(yáng)在會(huì)上表示，推進(jìn)罕見(jiàn)病防治工作，需要從完善保障制度、織密診療協(xié)作網(wǎng)、提高罕見(jiàn)病認(rèn)知等多個(gè)方面著手，用實(shí)際行動(dòng)關(guān)切罕見(jiàn)病患者。

張抒揚(yáng)指出，出臺(tái)罕見(jiàn)病目錄、開(kāi)展病患大數(shù)據(jù)分析和打造全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)，是近年來(lái)為支持罕見(jiàn)病群體在頂層設(shè)計(jì)上推出的三大舉措。國(guó)家的強(qiáng)大支持以及各方力量的積極努力和配合，一定會(huì)為罕見(jiàn)病群體創(chuàng)造希望、點(diǎn)燃希望。

“只有深入了解全國(guó)罕見(jiàn)病發(fā)病基數(shù)、哪些疾病相對(duì)高發(fā)，了解哪些疾病更易致殘、致貧、危及生命，才能向國(guó)家建言獻(xiàn)策，有助于國(guó)家合理科學(xué)做出規(guī)劃。”張抒揚(yáng)介紹，北京協(xié)和醫(yī)院受?chē)?guó)家衛(wèi)健委委托建設(shè)罕見(jiàn)病診療服務(wù)系統(tǒng)，并作為全國(guó)320家罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)絡(luò)的牽頭單位，共同推動(dòng)我國(guó)罕見(jiàn)病篩查、防治工作。

對(duì)于罕見(jiàn)病的診療，需要完善的臨床服務(wù)支撐體系，需要精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)研究提供有力支持，同時(shí)還需要加強(qiáng)人才培養(yǎng)和優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源下沉。

“各級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)做好罕見(jiàn)病診療培訓(xùn)，建立暢通完善的協(xié)作機(jī)制,對(duì)罕見(jiàn)病患者進(jìn)行相對(duì)集中診療和雙向轉(zhuǎn)診。”張抒揚(yáng)提出，在加強(qiáng)罕見(jiàn)病研究的同時(shí)，也希望有更多的包括醫(yī)務(wù)人員在內(nèi)的群體來(lái)認(rèn)識(shí)和學(xué)習(xí)罕見(jiàn)病，普及罕見(jiàn)病相關(guān)知識(shí)，形成全社會(huì)尊重、關(guān)心、愛(ài)護(hù)罕見(jiàn)病群體的良好氛圍。