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8月22日，由中國罕見病聯(lián)盟指導(dǎo)，病痛挑戰(zhàn)基金會主辦的“2020第二屆罕見病合作交流會”在北京召開。病痛挑戰(zhàn)基金會發(fā)起人、秘書長王奕鷗在會上提出，罕見病防治涉及多個層面多個問題，各方需要以患者為中心，通過“價值共創(chuàng)”理念探索不同模式，尋求患者健康最大化。

“罕見病是我們共同面臨的挑戰(zhàn)，涉及的各方面問題極其復(fù)雜，任何一方都無法獨自解決�！蓖蹀鳃t指出，罕見病的研究、診斷、治療，罕見病治療費用的支付和保障，相關(guān)藥物的研發(fā)、臨床、準(zhǔn)入，罕見病的基因遺傳、生育，患者群體的心理、教育、就業(yè)等社會支持體系，以及全社會對罕見病的認(rèn)知等，都是罕見病群體面臨的普遍問題。

對于如何“以患者為中心”解決問題？她提出了“價值共創(chuàng)”的理念，即患者、醫(yī)生、政府、企業(yè)等各方，可探索不同模式，并在不同模式中由不同主導(dǎo)方推動各相關(guān)方共同參與，尋求患者健康最大化，最終共同分享由此所帶來的成就。

王奕鷗介紹，病痛挑戰(zhàn)基金會的罕見病醫(yī)療援助工程，自2018年發(fā)起設(shè)立以來，募集了700余萬元善款，幫助了500余名罕見病患者。

“通過分析后我們發(fā)現(xiàn)，醫(yī)療援助工程能夠在已經(jīng)有罕見病保障政策的地區(qū)明顯發(fā)揮作用，比如在貧困家庭自付費用10萬元上限封頂?shù)那闆r下，我們提供的5萬元上限的援助金作為補充力量，可以有效地支持患者持續(xù)用藥，助力患者用藥的‘最后一公里’�！�

王奕鷗表示，這種項目屬于“價值共創(chuàng)”中典型的開發(fā)資源模型，也就是有患者組織來主導(dǎo)，參與創(chuàng)造有利于問題解決的新方法，促使整個的問題得到更好的解決。

“這種多方共付模式得到了地方政府的認(rèn)可，我們?nèi)サ疆?dāng)?shù)兀�政府、企業(yè)、患者，都對我們表示出了極大的熱情與歡迎。通過多方共付模式，減少了政府的壓力，也提高了患者家庭的信心。下半年，我們還將爭取將罕見病醫(yī)療援助工程地方專項基金拓展到更多地區(qū)�！蓖蹀鳃t說。