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8月22日，由中國(guó)罕見病聯(lián)盟指導(dǎo)，病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)主辦的“2020第二屆罕見病合作交流會(huì)”在北京召開。國(guó)家衛(wèi)健委醫(yī)政醫(yī)管局醫(yī)療管理處副處長(zhǎng)張文寶在會(huì)上指出，加強(qiáng)罕見病防治工作，既是健康中國(guó)建設(shè)的重要任務(wù)，也是全面建成小康社會(huì)的必然要求，要做好這一項(xiàng)工作，離不開全社會(huì)各界力量的積極參與和支持。

“罕見病防治工作是健康中國(guó)建設(shè)的重要任務(wù)，加強(qiáng)健康扶貧，防治因病致貧、因病返貧也離不開罕見病患者的健康管理�！睆埼膶氄J(rèn)為，做好罕見病防治工作，對(duì)于提高全民健康水平，建設(shè)健康中國(guó)具有重要意義。

張文寶表示，罕見病防治工作涉及分級(jí)診療制度建設(shè)、藥品供應(yīng)保障體系建設(shè)、醫(yī)保支付方式改革等多個(gè)方面。長(zhǎng)期以來(lái)，國(guó)家衛(wèi)健委堅(jiān)決貫徹落實(shí)黨中央國(guó)務(wù)院決策部署，采取了一系列措施，推動(dòng)我國(guó)罕見病防治工作在各個(gè)層面取得積極成效。

一是印發(fā)了我國(guó)第一批罕見病目錄，明確了管理范疇；二是初步構(gòu)建了覆蓋全國(guó)的防治網(wǎng)絡(luò)。截至2019年，建立了包括324家醫(yī)院的全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，啟動(dòng)了罕見病病例診療信息登記工作；三是建立罕見病診療與保障專家委員會(huì)，提供政策指導(dǎo)及技術(shù)支撐，穩(wěn)步提升罕見病防治水平。四是聯(lián)合各部門持續(xù)加大罕見病相關(guān)政策保障力度，齊抓共管，提升罕見病防治保障能力和水平。

談及罕見病防治工作的進(jìn)一步規(guī)劃，張文寶介紹，將按照預(yù)防為主、分類施策、穩(wěn)步推進(jìn)的原則，持續(xù)做好罕見病防治工作。通過(guò)婚檢、產(chǎn)檢、新生兒疾病篩查等工作，降低出生缺陷發(fā)生，減輕疾病對(duì)新生兒的遠(yuǎn)期健康損害。對(duì)罕見病治療有干預(yù)手段的進(jìn)一步加強(qiáng)治療管理，對(duì)尚未有效干預(yù)手段的罕見病加強(qiáng)科學(xué)研究工作。加強(qiáng)與各部門的溝通協(xié)調(diào)，為罕見病防治工作營(yíng)造良好的政策環(huán)境。

“推動(dòng)我國(guó)罕見病防治工作，除了政府部門的積極推動(dòng)，也離不開全社會(huì)的積極動(dòng)員與參與。”張文寶指出，近年來(lái)社會(huì)組織在提升我國(guó)罕見病認(rèn)知水平，動(dòng)員各方積極參與罕見病防治工作中發(fā)揮了重要且效果顯著的作用，希望各個(gè)社會(huì)組織、產(chǎn)業(yè)等相關(guān)方面，積極投身罕見病防治工作，共同推動(dòng)我國(guó)罕見病防治事業(yè)的快速發(fā)展。