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5月15日，中國《第一批罕見病目錄》（以下簡稱《目錄》）罕見病診療費用調(diào)研成果發(fā)布會在北京舉辦。會議由全國政協(xié)委員、北京醫(yī)學(xué)會罕見病分會主任委員丁潔主持。

受訪者供圖

全國政協(xié)委員、全國工商聯(lián)常委、北京市政協(xié)副主席、北京市工商聯(lián)主席燕瑛在致辭時表示，近年來，我國罕見病相關(guān)政策法規(guī)正在逐步健全，其中包括第一批罕見病目錄的出臺；部分罕見病藥品進(jìn)入國家基本醫(yī)療保險藥品目錄，尤其是罕見病藥品進(jìn)入了《中華人民共和國基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進(jìn)法》和《中華人民共和國藥品管理法》，標(biāo)志著我國罕見病醫(yī)療和保障工作進(jìn)入到法制化階段。

“今天，我們共同見證由全國政協(xié)委員、北京醫(yī)學(xué)會罕見病分會主任委員丁潔牽頭、北京醫(yī)學(xué)會罕見病分會和全國罕見病學(xué)術(shù)團(tuán)體主委聯(lián)席會議專家們共同努力下完成的‘中國第一批罕見病目錄罕見病診療費用調(diào)研課題’的成果，體現(xiàn)了全國多省市的罕見病領(lǐng)域的專家學(xué)者，緊密圍繞《目錄》三年來的實施情況，為進(jìn)一步規(guī)范罕見病診治方式、完善罕見病患者醫(yī)療保障機制，堅持求真務(wù)實探索的原則，發(fā)揚無私奉獻(xiàn)精神、懷揣大愛無疆之情所做出的努力。”她說。

燕瑛提出，各位專家針對《目錄》中的121種罕見病診斷和治療的費用開展了大量調(diào)研，本著嚴(yán)謹(jǐn)、認(rèn)真、科學(xué)的態(tài)度，多學(xué)科多領(lǐng)域?qū)＜液献�，通過費用分析看問題、提建議，相信調(diào)研課題的成果一定會在中國罕見病事業(yè)發(fā)展進(jìn)程中起到重要作用。希望罕見病專家以及社會各界關(guān)注罕見病的人士齊心協(xié)力，用專長、智慧和努力不斷為罕見病工作出謀劃策。

北京醫(yī)學(xué)會會長封國生在致辭時表示，北京醫(yī)學(xué)會罕見病分會自2012年成立以來，現(xiàn)在已經(jīng)是第三屆委員會。多年來，罕見病分會團(tuán)結(jié)全國各省市罕見病領(lǐng)域?qū)＜遥�共同完成了諸多調(diào)研課題。“中國第一批罕見病目錄罕見病診療費用調(diào)研課題”，歷時兩年、克服新冠肺炎疫情帶來的困難，終于取得了令人矚目的成果。這一課題是我國第一個關(guān)于《目錄》三年來實施情況的調(diào)研，深入探索研究近幾年來中國罕見病診療和保障工作的情況，以便指導(dǎo)今后罕見病相關(guān)工作。

受訪者供圖

據(jù)了解，《目錄》從頒布至今已經(jīng)3年，在具體實施中起到了什么作用、還有哪些問題需要解決、如何使得《目錄》發(fā)揮更大效益、更好地服務(wù)于中國罕見病的防治、科學(xué)技術(shù)的進(jìn)步、醫(yī)療保障政策的改革，這些想法是本次調(diào)研的主旨和初衷。

“中國第一批罕見病目錄罕見病診療費用調(diào)研課題”由全國13省份罕見病學(xué)術(shù)團(tuán)體和罕見病領(lǐng)域的醫(yī)學(xué)、藥學(xué)、統(tǒng)計學(xué)、衛(wèi)生經(jīng)濟學(xué)等60余位專家，共同努力完成。課題團(tuán)隊在近兩年的時間里，收集了我國實施《目錄》3年來，與之相關(guān)的幾萬個診療費用數(shù)據(jù)。參考國內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)，經(jīng)過反復(fù)篩選、推算、分析，得出一定的參考依據(jù)，并向政府提出了意見和建議。旨在進(jìn)一步規(guī)范罕見病診療方式，建立跨學(xué)科、多部門協(xié)作工作機制，探索罕見病用藥保障機制、推進(jìn)我國醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展。

此外，會上，課題負(fù)責(zé)人丁潔對中國《目錄》罕見病診療費用調(diào)研課題背景進(jìn)行介紹，報告執(zhí)筆人王琳教授對調(diào)研成果進(jìn)行了詮釋。